ぼくはここ、ひふみよタイムズで何度もクローン病潰瘍性大腸炎の事を書いてきました。この2つの炎症性腸疾患の病気を「IBD」と呼びます。

障がいや難病は目に見えるものだけじゃない!クローン病患者の勇気ある告白「クローン病」という病気をご存知だろうか? 口から肛門までの消化器官で原因不明の潰瘍や狭窄を起こし、特に小腸や大腸に病変が起こることが多い難病である。個人差にもよるが、腹痛があって発熱を繰り返したり、食欲不振になったり、…1234times.jp

10代から30代と比較的若い世代に多く発病しやすい難病であり、国の特定疾患指定難病に定められています。

クローン病患者などの障がい者用トイレ事情。見た目にはわからない障害を抱える人のためにスーパーや病院、サービスエリアなど僕たちの行く先々にある障害者用のトイレ。このように車いすのマークが描かれたトイレである。車いすの方はもちろん、普通のトイレでは利用が困難な方、妊婦さんやお子様連れの方も利用する機会が多い…1234times.jp

発病する原因はいまだに不明なのですが、現在では色々な治療法ができてきて、寛解を維持すれば健常者と同じぐらいの生活ができるのです。

が…、個人差もあって体調の波も激しくなかなか理解してもらえるのが難しいのがIBD患者の辛いところ。

症状が悪くなるとお腹を休めるために入院して点滴をして絶食。高カロリー栄養剤を飲むなど食事制限をしながら体調を回復させます。

こうした入退院を繰り返すことが多いので、会社への面接など病気のことを話そうにも時間が限られているため、どこからどこまで病気のことを担当者の方に説明していいか分かりません。

見た目が普通に見えるため、障害者用トイレの利用ひとつとっても周囲からは不信な目で見られることも少なくありません。会社や企業側からすれば、「他の人と比べて体力がない・休みがち」なんて思われることもしばしば。企業側に対し、もっとIBDの事を理解して!と願っている患者がたくさんいるのです。

病気を隠して仕事をしても辛いのは自分自身なのでこれだけは本当に心が折れそうになります。

IBD患者の数は年々右肩上がりで上昇しており、健常者の方への認知度も上がってきています。

しかし中には…「あー、ご飯が食べられなくなる病気でしょ?」と、ちょっと誤解している方もいらっしゃるようで。「ご飯が食べられない」というわけではなく、まずお腹に優しい低脂質な食べ物をとることが大事になります。

個人差があるので普通に食事をしている方もいます。油物や刺激物を食べている方もたくさんいらっしゃいます。

若い世代で食事が食べられないのは本当にストレスが半端ないので、人付き合いにも気を使います。そのストレスで体調を悪化してしまう患者さんもいるのです。

食事を食べてしまい腹痛で体調を崩す、食事が食べられないストレスで体調を崩す、本当に人それぞれで全ての人に理解してもらうのは難しいかもしれません。いかに自分の口で話し病気の事を理解してもらえるか?とアタマの中で考えちゃうものです。

現在ぼくが仕事をしている環境は、本当に体調を第一に考えてくれていて、病気のことも理解してくれているので本当に嬉しいし、恵まれた環境で仕事をさせてもらっているなぁと思っています。

これから先、何が待ち受けているか分かりません。「病気を理解してもらう」この理解してもらうという壁を乗り越えるためにぼくは、そしてIBDの方々は病気と向き合いながら1歩1歩前に向かって頑張っています。

難病で苦しんでいるのは自分だけじゃないし、これも自分に与えられた運命かもしれません。

だけど何回も伝えていることなのですが、IBDのことを1人でも多くの方々に理解してほしいと毎日願っています。