できる視覚障害者を目指したい！視力を失う難病「レーベル病」とは？

情報の7割は目から入ってくると言われています。視覚障害のある方は、この限られた3割の感覚を頼りに、日常生活を送っています。

私は視覚障害のある方はパソコンが操作できるのか、またどのように操作するのか疑問に思い、調べてみるとYoutubeに「音声パソコンでエクセル操作（視覚障害者）」の動画がありました。

※JAWSという画面読み上げソフト（スクリーンリーダー）を使用しています。

みなさん、この動画の再生ボタンを押して、目をつぶってみましょう。

私も目をつぶって動画を再生してみましたが、どんな操作をしているのか全く分かりませんでした。今度は目を開けて動画を見ましたが、関数指定やグループ集計など、健常視覚の私でもできない作業を淡々とこなしていたので驚きました。この動画の投稿者 奥澤優耶さん、2011年12月頃から目が見えにくくなり、2012年2月に「レーベル遺伝性視神経症（レーベル病）」と診断されたそうです。

そして、目的達成のための手段は無数にあって手段はそれぞれの状況に応じて自由自在に変えていけばいいと思う。

— 奥澤優耶 (@mr07oku) September 26, 2016

レーベル遺伝性視神経症（レーベル病）はどのような病気なのでしょうか。

細胞のなかでエネルギー産生を行う、ミトコンドリアという器官の遺伝子の異常により、網膜の一部の細胞が選択的に障害される病気です。男性に多い疾患で、10〜30歳代に発症の大きなピークがあり、40歳代前後にもう一つのピークがあります。

発症すると数週間から数ヶ月の間に、両眼の視力低下、中心部の視野欠損が起こります。

主な原因は?

ミトコンドリアの遺伝子変異があり、かつ何らかの発症要因が加わったときに発症します。発症要因として酸化ストレスとの関連が予測されています。とくに喫煙が発症と進行に関連していることが報告されているほか、薬剤やホルモンなどとの関連も予測されていますが、その他のことはまだよく分かっていません。

難病と戦う奥澤優耶さんはツイッター上でこのような言葉を残しています。

なかったら作る。誰も声をかけてくれないじゃなくて自分から声をかける。何でやってくれないのじゃなくて自分からやる。助けて欲しいときは自分から発信する。嫌なことがあったら具体的にどのような手段をとれば解決するのか考えて行動する。毎日コツコツと行動し、できる視覚障害者を目指したいね！

— 奥澤優耶 (@mr07oku) August 18, 2016

私も毎日コツコツと行動し、できる精神障害者を目指していきたいです。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4660

via：難病情報センター