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2020/08/10:フリーペーパーvol.53発刊!

クローン病を患っているから分かる、潰瘍性大腸炎の辛さ

同じIBDだからこそ大変さが分かる

潰瘍性大腸炎の悪化で辞任を発表した安倍前総理大臣。国のトップとして動き、国会や海外への長距離移動や多数の記者会見など、自分が想像もできないほどの多忙だったと思います。
そして物凄くストレスも抱えていたでしょう。

潰瘍性大腸炎は食事療法や薬物治療が大事ですが、ストレスによっても大きく悪化してしまう難病です。僕も同じIBDである「クローン病」を患っているので、病気の辛さがよく分かります。

食事やトイレに気をつける

潰瘍性大腸炎の患者は全国で約16万人以上いると言われています。現在でも年々に右肩へ増加傾向にあり、若い世代に発症しやすい難病です。
気をつけなければならないことの1つが食事生活。
「油ものは避ける、刺激物は避ける」
といったことを気をつけながら日常生活を送ることが大事になってきます。

安倍前総理大臣も多くの会食に出席したり、海外へ出張となればその国の料理を食べることも多くなるので、食事には相当気をつけていると思います。

トイレも大事

そして潰瘍性大腸炎は腹痛や下痢を起こすことが多いので、近くにトイレがあるかないかで生活も変わります。1日に20回や30回はトイレに行くこともあるし、側にトイレがなければ漏らしてしまうこともあるので、オムツを履く人もいます。
何回もトイレに行くと周りから「サボっているのではないか」と疑われることも多いので、相手の理解が大事なのです。

体調のことに気遣いがなかった会見

安倍前総理大臣の辞任会見を見て、色々と思ったことがあります。
それはなぜ病気で疲れている総理を立ちっぱなしで会見させたことです。近くには椅子も見当たらないし、質問する記者だけ座っていました。

体調を心配する言葉もない

そして質疑応答のときには、総理に
「体調は大丈夫ですか?」
「椅子におかけになってください」
と記者から心配をする言葉がほとんどなかったことです。
まず一声でもいいので
「おつかれさまでした」
との声がなぜ言えなかったのか。そして自分の仕事でいっぱいいっぱいだったのかと思いました。

悪化すると本当に辛い

潰瘍性大腸炎もクローン病も症状が悪化してしまうと、立ちあがるのもきつくなるほど本当に辛い病気です。
個人差にもよりますが、僕も体調が悪化したらまず起き上がることだけでも時間がかかります。そして熱も上がり、食事も喉が通りません。そのまま横になってグッタリしてしまうほどな状態になります。
現在はレミケードという点滴治療薬を毎月投与してもらっています。炎症反応は若干の上昇傾向があるものの、この薬のおかげでなんとか仕事や日常生活ができている状態です。

記者会見で立ちっぱなしの総理の姿を見て「座ってほしい」と思って見てました。クローン病や潰瘍性大腸炎を患っている人たちも、多くの人が会見を見てたくさんそう思っていたのではないでしょうか。

同じ IBD を患っているから分かる

僕も悪化して入院や手術を過去に何度も経験しているし、仕事もできない、立つこともできないといった辛いことがたくさんありました。理解してもらえずに相手にされないこともたくさんありました。精神的ストレスを多く、睡眠剤を飲まなければ眠れない時期もありました。

「体を壊す癖がある」「危機管理能力のない人物」という残念な言葉を発言する議員もいました。総理は想像以上のストレスがあったと思うし、顔色もあまり良くなかったのでとても心配でした。僕は同じ IBD を患っているから記者会見の様子を見て
「本当におつかれさまでした、まずはゆっくり休んでください」
と伝えてあげたいと思いました。

完治する方法がまだ見つからない病気と付き合っていくというのは大変なことなのです。

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