色々な食事を食べることができず、飲み会などの集まりに参加できなかった
今年も12月に入りました。年末は会社の忘年会など、飲み会が多く行われる時期ですね。僕はクローン病の悪化や体調の心配などを考えて、職場や友人の飲み会を何度も断って参加できなかったことがたくさんありました。
ざっくり
食事に気をつけなければならないクローン病
クローン病で大事なことは、お腹に負担のかかるような食事をなるべく避けること。油物や刺激物を食べると腹痛や下痢を起こしてしまうこともあり、最悪な場合は入院になってしまうこともあります。
若い世代は食べたい物が多い
10代〜20代に多く発症することが多いクローン病。若い世代は食べたい物が多いですよね。
僕は14歳でクローン病を患い、20歳ぐらいまでほとんど病院から出された栄養剤を摂取して生活していました。
ラーメン、焼肉、カレーライス、ポテトチップス、唐揚げなどの揚げ物といった大好きな食事やお菓子を食べたらすぐに腹痛や下痢を起こしてしまうため、食べたかったけど我慢していました。
※病状にも個人差があるため、クローン病の方みんなが腹痛を起こすというわけではありません。あくまで僕の症状のお話です。
飲み会なども断っていた
20歳過ぎに体調も結構良くなってアルバイトを始めました。面接では店長だけにクローン病であることを伝え、周りのみんなには病気のことは黙っていました。変な目で見られたり、避けられたりするのが怖かったからです。
年末に忘年会へ誘われたときのこと
12月に入りバイト先のみんなが、
「忘年会、今年はどこでする？」
といった話がたくさんありました。僕もその場にいて、みんなの話を聞きながら、
「どこでもいいよ」
というぐらいしか発言できませんでした。
この時は本当に参加するか、しないか迷っていました。食事制限も気をつけていたため、
「病気で食事制限があるから参加できない」
こんなことをみんなの前ではとても言えないです。
年末時期は特に、忘年会とか多い。
周りの人にクローン病理解してもらうのはなかなか難しい(・・;)
職場とかお客さんの飲み会誘われたら断れないなぁ…— ヌルオタのクローン病闘病記録 (@crohn_01) 2015年12月20日
病気を理解してもらうだけで嬉しい
結局忘年会には参加できず、その後も飲み会や食事にはほとんど誘ってもらえませんでした。
クローン病を少しでも知ってもらう、理解してもらうことが大事なんだと本当に思いました。
クローン病の治療といえば、以前は入院して1ヶ月〜2ヶ月絶食生活をして、IVHという肩からカテーテルを入れて高カロリー輸液を補給することが多かったのです。
レミケードなどの治療法ができて、体調も良くなった
現在はクローン病の治療法に、レミケード、ステラーラ、ヒュミラといった点滴や自己注射で治療する方法が進んでおり、この薬のおかげでほとんどの患者の皆さんが体調が良くなっています。
完治するというわけではありませんが、日常生活に戻せるように回復した方も多いのです。
忘年会などの集まりにも多く参加できるようになった
僕はレミケードのおかげで以前よりも体調が良くなり、飲み会や忘年会に参加できるようになりました。
体調が良くなったこともありますが、職場のみんなや友人がクローン病のことを知ってくれた、理解してくれたことが1番だと思います。
みんなが、
「食べられない物とか何かある？」
と気を使ってくれるので、僕はそれが本当に嬉しいのです。
飲み会などの食事の場で、｢僕、クローン病なんだ」と言って、｢クローン病なんだ!⚪⚪なら食べられる？」という風に理解して貰える世の中になればよいのにな・・我が儘かな・・笑
— まめしば@クローン (@KgZhI9nJAg2Ma7T) 2017年3月1日
忘年会や飲み会の席に参加して、理解してくれているから無理に食事を食べることはしなくてもいいし、お茶や軽い軽食などを少しだけ口にしながらみんなと一緒に楽しくお喋りするだけでもいい。もう参加する、参加しない、と考え込むことはなくなりました。
去年の忘年会が本当に楽しくて、食事も無理に食べたりなど気にすることなく過ごせました。今年の忘年会もあまり羽目を外さず（笑）みんなと一緒に楽しい思い出を作りたいです。
最新情報を購読しよう！
就労継続支援・就労移行支援事業者様へ
HIFUMIYO TIMESでは毎月フリーペーパー版を発行しており、各エリア版の加盟店を募集中です。福祉事業者に最適なブランディングと広報力をご提供します。詳しくはお問い合わせください。
