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2018.11.10:フリーペーパーVol.32発刊!

クローン病を知ってもらうことが辛かった過去…。そして今。

特定疾患に指定されている難病「クローン病」。「潰瘍性大腸炎」と2つ合わせて「IBD(炎症性腸疾患)」とも呼ばれています。僕もクローン病を患っており、周りの人からは普通に見えます。自分がクローン病であることを伝えるために、色々と努力しました。

主にクローン病の症状としては…

クローン病の症状としては、主に発熱、下痢、食欲不振、倦怠感といった症状が現れます。同じクローン病の方でも病気の変化や症状は変わってきます。普通に生活していらっしゃる方もいますし、入退院を繰り返す方もいます。僕も過去に入退院を繰り返していましたが、レミケードという点滴の治療で、なんとか仕事ができるまでに復帰できています。

しかし、ストレスからなのか?食事の影響か?体調が良い日と悪い日が続くこともたまにあります。

相手に「自分がクローン病である」ことを知ってもらうことが難しかった

クローン病は内部疾患の難病。見た目では健常者のように見えます。ここで、1番辛かったのは、自分が病気であることの説明の仕方や、相手に理解してもらうことでした。
過酷だったのが、会社への面接でした。履歴書にも病気であることを書くのはマイナスだと思い、備考欄の場所には一切クローン病のことは書きませんでした。というか、書いても相手には病気のことが分からないと思ったからです。

僕がひふみよタイムズでクローン病の記事をたくさん書いて、
「病気のことを知ってもらいたい!」
と紹介させていただきました。
でもまだまだ知名度は低いと思っています。
名前は聞いたことあるけど、どのような病気か分からない」という方もいます。ましてや、「クローン人間」とか、「クローン牛」と似ている、と勘違いされることも多いです。

面接のときもそうでした。ある会社で、
「クローン牛とかと、なにか関係があるのですか?」
と聞かれたことがあったので、
「いいえ、全く違います。よく間違われますね」
と苦笑いしながら返事したことを思い出します。

「炎症性腸疾患といって、腸の病気で、発熱を起こしたり、下痢をしたり〜…」
と自分の言葉でクローン病の説明をしました。
しかし、面接時間も限りがあるし、あまり長くなると病気の説明だけになってしまい、僕の自己アピールや会社への意気込みなどを伝えられなくて、それで面接が終わることもたくさんありました。
結局どの会社も不採用の通知や連絡がきて、ものすごく落ち込みました。

このまま病気と付き合って行かなければならないし、もう仕事はダメかもしれない…

このようなネガティブなことを毎日思っていて、心も身体も疲れ果ててしまいました。

ひふみよベース紫原で働かせてもらって前向きになった!

主治医や知り合いの人、友人や家族、たくさんの人と相談した結果、一般企業への就職はまだ無理と判断して、ある方から「就労継続支援B型」という事業所を教えてもらいました。
それが、今働かせてもらっている「ひふみよベース紫原」です。

就労継続支援という場所は、一般企業への就職が困難な方へ仕事を提供してくれる場所。これを知ったのは3年前、つい最近です。
いざ、ひふみよベース紫原に行って、スタッフの方と面談させていただきましたが、一切病気のことには触れませんでした。
もう君は即戦力だ!一緒に頑張ろう!
と、手を差し伸べてくれたことが嬉しかったので、ひふみよベース紫原で頑張ろう!と決心したのです。
クローン病である説明は、スタッフの方に時間を取ってもらい、相談室でゆっくり話をして、理解してくれたことも嬉しかったのです。

病気の説明で苦しんでいた時間がもったいない!と今更後悔しても仕方ないのですが、ひふみよベース紫原の皆さん全員が、僕の病気や体調のことを優先してくれているおかげで、このように記事を書きながらライターとして頑張って、元気に過ごしています!