2018.6.10:フリーペーパーVol.27発刊!

新しく難病指定された「無虹彩症」とは?難病に指定されるということとは?

新しく難病に指定された「無虹彩症」をご存知ですか?
無虹彩症はまれにおこる目の病気でおよそ5万人〜10万人1人の割合で発症します。

無虹彩症は別名「先天虹彩欠損」ともいい、染色体優性遺伝が全体の2/3で遺伝によるものがあり、全体の1/3は不特定なことが原因で発生します。

この病気の問題となっている虹彩は人の目で色の付いた部分を指します。
国などによって「ブラウン」「ブルー」「ヘーゼル」「グレーにグリーン」「バイオレット」などの色があります。

虹彩は光によって網膜に入ってくる光量を調整します。
猫ではよる目が丸くなって光が多いいところだと細くなりますよね。

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その光量を調整する虹彩がない病気のことを無虹彩症と呼びます。
現在も根本的な治療方法などがなく、今回難病に指定されました。

もし生まれたお子さんなどでいらっしゃったら早急に眼科の受診をお願いします。
というのも、この病気には多くの合併症があります。

合併症には「黄斑低形成」「緑内障」「白内障」があります。
最悪、失明…ということもありますので、早急に受診することをおすすめします。

では「難病に指定されるとどうゆう扱いになるか?」というと一番大きいのは医療費の助成がうけられます。
高額になりがちな医療負担を医療費の3割負担からさらに2割医療費が引き下げることによって、医療負担を軽減します。

また、患者さんの診断書などのデータはデータベースに保存されます。
難病は数が少ないため情報を収集する目的でデータベースに保存され、保存された情報は研究施設で重要な役割を果たします。

1つの病院では1人しかいない難病ですが、全国では数百人、数千人といます。
全国で情報を集めることによって患者数の少ない難病の症状や治療結果を共有するために難病は指定されています。

今回は新しく加わった「無虹彩症」について説明しましたが、新しく難病に登録された病気は全部で14種類あります。
またおって新しく加わった難病をご説明したいと思います。

 

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4141

via:難病情報センター

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%99%B9%E5%BD%A9

via:Wikipedia

http://www.japo-web.jp/info_ippan_page.php?id=page07

via:日本小児眼科学会

https://karadanote.jp/25093

via:カラダノート