みなさんは「マルファン症候群」を知っているだろうか?

マルファン症候群は遺伝性の難病で、約5000人に1人がこの病気の遺伝子の変化を持っているとされている。特徴は、背が高い・手足が長い・指が細くて長いなど、モデルのような体型だという。

このマルファン症候群と闘う、マジシャンの藤田大知(ふじた だいち)さんという方がいる。現在、26歳だ。

藤田さん自身がマルファン症候群だと知ったキッカケは、2012年に左肺の「自然気胸」の治療を受けた際のこと。
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画像引用:日本マルファン協会

「マルファン症候群」とはどのような病気ですか
マルファン症候群は、全身の結合組織の働きが体質的に変化しているために、骨格の症状(高身長・細く長い指・背骨が曲がる・胸の変形など)、眼の症状(水晶体(レンズ)がずれる・強い近視など)、心臓血管の症状(動脈がこぶのようにふくらみ、裂けるなど)などを起こす病気で、症状はひとりひとり異なりますが、この病気の遺伝子の変化は、それを持つ親から子へと伝わります(遺伝します)。

「マルファン症候群です」医者に告げられたのは2012年の暮れ、22歳の時だったという。

藤田さんは他人にこのマルファン症候群の話をすると、「ショックだったでしょう?」と決まって言われるそう。意外なことに、藤田さん本人は「なんだそうだったのか」という程度で、どちらかと言うとマルファン症候群であるとわかった時は「安心」に似た気持ちだったと話している。

幼少期から身体は細く、体力もなかったという藤田さん。指は細長く映画に出てくる魔女のようだった。自分の身体に違和感を覚えながら生きてきた22年間。例えるなら「長年悩んだマジックのタネを明かしてもらった」そんな気持ちだったそうだ。

更には、ラッキーだとさえ思った。それは「肺気胸」になり入院したことで自分がマルファン症候群だと知れたから。

気胸(ききょう、Pneumothorax)とは、胸腔内で気体が肺を圧迫し、肺が外気を取り込めなくなった状態である。

肺気胸で22年間の謎を知ることができた藤田さん。藤田さんは2014年4月に、今度は右肺の「緊張性気胸」でも手術を受けている。このときは病院への到着が1時間遅れていたら命はなかったと告げられたそうだ。

さらに2014年11月には、13時間にもおよぶ心臓・漏斗胸の大手術を受けた。

藤田さんは「セカンドオピニオン」は医者に失礼ではないと語っている。

ここで私の中で大事にしている事を伝えます。それは「一つの病院にしぼらない事」です。

いずれ訪れる大きな決断「心臓の手術」を考えると一度都内などの大病院を受診し意見をもらうべきと考えています。

現に私も、地元の病院、都内の病院と両方の意見を聞いた結果、都内の病院で手術を受け経過も良好で本当に良い選択をしたと断言できます。

セカンドオピニオンというと「今かかっているお医者さんに失礼では」と渋る方も多いそうですが考えてみてください、あなたにとってはその医者は一人ですが、医者にとっては一日に何十人何百人と来る患者の内の一人です。その一人が別の病院を受けたいと言ったところで眉間にシワを寄せる医者はいません。「はいわかりました」と何事も無く二つ返事で快く送り出してくれます。

その選択があるかないかで今後の人生が変わると思うなら一日くらい通院ついでに都内でも観光してみてはいかがでしょう。

藤田さんはこの「マルファン症候群」の認知度を上げようと日々活動しており、自身が行うマジックの場にて、自身の体の特徴を通じて伝えている。

Eテレでは、10/13(木)20:00〜「ハートネットTV リハビリ・介護を生きる 藤田大知・難病をマジックで」に出演する。 

マルファン症候群の事についてはもちろん、藤田さんのマジックにも注目だ。

1989年12月26日生まれの現26歳。

TVで見たマジシャンの前田知洋に影響を受け、マジシャンの道へ進んだ。高校生時代には各地の宴会や学園祭、パーティーなどに出演し、老人ホームや病院施設へのボランティア活動も積極的に行った。現在はマジシャンの名前とともに世間ではまだ認知度の低い「マルファン症候群」をより多くの人に知ってもらおうと活動中。

難病情報センター | マルファン症候群www.nanbyou.or.jp

via:難病情報センター

via:気胸 – Wikipedia

via:MAGICIAN DAICHI FUJITA

via:日本マルファン協会

via:川崎医科大学 小児外科教室