10月12日(水)20:00からEテレで「ハートネットTV リハビリ・介護を生きる 酒井若菜・雨の日は雨の中を」が放送される。

この番組で出演される女優・酒井若菜さんは、原因不明の難病・膠原病(こうげんびょう)を19歳の時に発症してから、ずっとこの病気に悩まされている。

酒井さんは、今年2月に膠原(こうげん)病の闘病中であると告白したことが話題となった。自身のブログで日常生活で感じた膠原病の悩みを語っている。

百貨店で買い物をして、レジに並んでいたらくらくら

 

リウマチの痛み、としては体を動かすのはなかなかきびしいけれど

膠原病全体の症状、としてはただまっすぐ立っている、ということがなかなかきびしかったりする

じっと立っていると、あっさりと貧血になるのだ

そんな私にとって、レジに並ぶ時間は恐怖タイムだったりする

15分休めばすぐ復活するのだけれど、やっかいはやっかい

店員さんの配慮で座ったまま会計を済ませ、友人の西原亜希ちゃんと小一時間だけお茶をした

膠原病(こうげんびょう)とはいったい何なのか?膠原病には3つの疾患がある。

1つ目は、骨・関節・筋肉などの組織を結合組織と呼んでいるのですが、そこに病変の主座があるという「結合組織疾患」であること、2つ目にはさきほどお話ししましたこれらの結合組織に痛みやこわばりをきたすという「リウマチ性疾患」であること、3つ目に自己免疫の異常によって起こされた「自己免疫性疾患」であるということです。

リウマチというと、膝や腰などが痛くなる年寄りの病気で、温泉に入って治療するなどと誤解される傾向にあります。リウマチ(=リウマチ性疾患)とは病名ではなく、骨・関節・筋肉・腱・皮下組織などに痛みやこわばりを特徴とする疾患の総称のことです。

 免疫とは本来、自分を外敵から守るために誰しもに備わっているものなのです。しかしながら、自己免疫性疾患では、何らかの原因により自分の免疫システムが破綻し、自分の免疫が過剰に発現することにより、自分自身の組織を攻撃して炎症を引き起こすということが起こっているのです。

「膠原病の『膠』は、『にかわ』とも読みます。にかわとは、動物の皮や骨からつくられる糊のことで、主成分はゼラチン(コラーゲン)です。(中略)細胞や組織の隙間には、互いをつなぎとめるにかわのような物質がいろいろと存在していて、前述のコラーゲンもそのひとつです。そして、これらの物質に対して免疫反応が起きる自己免疫疾患が、膠原病です」

症状は微熱が続く、関節が痛い、赤い発疹ができる、リンパ腺が腫れる、指先が真っ白になるなど。

最近は医療が進歩し、5年生存率も95%と高いので、「膠原病」と診断されても悲観することはないとのこと。

酒井さんはドラマ「遺産相続弁護士 柿崎真一」の撮影でこんな言葉を漏らしています。

私の体調にご配慮くださるスタッフキャストの皆さんに感謝する毎日です

わかりやすいことでいうと、リウマチなので、ハイヒールは避けるようにとお医者さまに言われていますが、どう考えてもハイヒールが必要な役なので履かせてもらっている私が、カットがかかるたびにいちいち現場で脱いだり、映らないときは本番でもスリッパを履かせてもらったり…

相手役のかたのセリフの付き合いでも、カメラに映らなくても、きっちり役衣装で立つ、ということをしてきた私には、スリッパで本番に臨むことがサボっているかのように感じられ、最初は相手役のかたやスタッフに申し訳ない気持ちでいっぱいで、苦しくてたまりませんでした

「仕事より体が大事」と言われるたびに、「体より仕事が大事なんだ」と言い続けてきましたが、ようやくたどり着いた答えは「仕事をするために、体を大事にしなきゃ」というものでした

仕事がしたいからこそ、そのためには体を大事にしなきゃいけないな、と

これは、私の体を大事に思ってくれる現場に入って初めて、客観的に病気を捉えることができたからこそのことです

ほんとにほんとに、とても良い現場

ありがたい限りです

私も精神病になるまでは体より仕事でした。

病気になり、何のために生きるのか考えるうちに、仕事がすべてじゃないと考えるようになり、私は好きなこと、やりたいことをしようと思うようになりました。

酒井さんの「仕事」とは「仕事=好きなこと」なのではないかと私は思います。

体調に配慮し、今後も活躍して欲しいです。

くらくら|酒井若菜オフィシャルブログ「ネオン堂」Powered by Ameba先日百貨店で買い物をして、レジに並んでいたらくらくらリウマチの痛み、としては体を動かすのはなかなかきびしいけれど膠原病全体の症状、としてはただまっすぐ立ってい…ameblo.jp

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