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2019.09.10:フリーペーパーVol.42発刊!

クローン病を発症してガリガリの身体だったとき

クローン病の影響で、ものすごく痩せていた身体

小学生の頃まで激太りしていた僕。クローン病を発症してから腹痛や食欲不振などが続き、食事が喉を通らなく徐々に痩せ始めてきました。炎症が激しかった頃は標準体重よりマイナス10キロ〜20キロの状態が続きました。

炎症が激しかった頃は食事が食べられなかった

クローン病の症状は、主に腹痛と発熱、食欲不振があげられます。食事を食べるとすぐに下痢をしてしまったり、その場を動けなくなるほどの腹痛に襲われたりと、日常生活が非常に困難で入院生活がたくさん続きました。

入院すると、絶食するのが基本の治療法になります。点滴で栄養を補給しますが、1日4本の点滴でもカロリーが400〜500カロリーぐらいしか摂取できなくて、みるみる痩せていきました。

夏に入院していた時には半袖のズボンをはいていました。でも僕をチラチラと見る人が多くいました。足が骨が見えるぐらい肉がついていなく、周りの人からも、
「足細いね!!」
と言われたことが多くあって、痩せて見られるのが本当に嫌で嫌でたまりませんでした。
その理由もあって、暑い夏でも長袖を上下着用することにしました。

栄養剤やレミケードの治療

クローン病の1番の治療法は絶食と点滴と成分栄養剤などの補給です。絶食してお腹を休めて採血検査のCRP(炎症反応値)が下がったら、徐々に栄養剤などの流動的な食事を開始します。

エンシュアリキッドとエレンタール

僕は主に、エンシュアリキッドやエレンタールなどの栄養補給剤を服用してました。

1本で大体250〜300カロリーは摂取することができて、栄養になる成分ばかり含まれているからお腹に負担をかけることが少ないため、体調が悪いときはこの栄養剤を飲むことが多かったです。

でもやはり口から食事を摂取することが1番大事であり、栄養剤だけでは体重を標準に戻すことがなかなかできませんでした。

レミケード治療法

僕が今、毎月治療をしているのが「レミケード」という点滴薬。

2003年ぐらいから使われはじめた薬で、多くのクローン病患者に寛解状態の効果を発揮してくれて、入院生活が多かったのに、日常生活を戻せるようになった患者も多くいらっしゃいます。

僕もその中の1人です。レミケードの効果のおかげで腹痛も劇的に治まり、入院や長期休みをすることも少なくなって、仕事や外に遊びに出かけることもたくさんできるようになりました。

ただレミケードで病気が完治するというわけではなく、レミケードを使いながらうまく病気と付き合っていかなければならないのです。

徐々に標準体重に戻ってきた

ここ最近なんです。自宅にある体重計で測ってみたら、標準体重に戻ってきているのです。

大体、僕の身体での平均体重は約57.5キロ。いままでは最高でも47〜48キロぐらいを行ったり来たりとしていました。

クローン病の症状が酷かった頃は、38キロまで減少したこともありました。
お風呂に入っているときに全身鏡を観ると、もうお腹の肉がほとんどついていない…(汗)
あばらの骨が浮き出てるほど、もう激ヤセ状態だったのです。

でも今は食事を食べる量も増えてお腹の肉もついて、55キロまでに増えました。
今まで着ていた服もピッチピチになってきて、Mサイズだった服からLサイズの服に変えてしまったぐらいです。

レミケードのおかげでもあるし、ストレスを溜めないこと。暴飲暴食を避けること。最近はカラオケにも行ってて、大声で歌いまくりストレスも発散させています。

主治医の先生も「カラオケいいねー、声をだすのも大事だよ」と言ってくれました。

痩せていた時期は本当に辛かったです。体重が増えたというのは元気のある証拠。
レミケードのおかげで食欲が戻ったからといって、食べ過ぎるのも注意です。逆に太ってしまうのも健康によくありません。

クローン病と上手に付き合って、これからも日常生活を楽しく過ごせる状態を続けていけるようにしたいと思っています。

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