色々な副作用もあるから心配、でも効果発揮に期待するなど色々考えてしまう…
病気によって使う薬は色々あって、自分もクローン病を患ってからたくさんの薬で治療してきました。最近クローン病の薬は色々開発されていますが、効果発揮してほしい「期待」と副作用の引き起こすかもしれない「不安」など、ものすごく考えてしまうのです。
ざっくり
クローン病の薬や治療法もたくさん増えた
過去には内服薬や絶食、栄養剤の補給などお腹を休めることしか治療方法がなかったクローン病。しかし、現在は点滴の治療薬や注射などの新薬もたくさん開発されてきました。
点滴は「レミケード」「ステラーラ」。注射は「ヒュミラ」という名前の薬です。
とはいえ、どれも完治するという薬ではありません。未だにクローン病は発症原因が不明で完治しない難病です。それを寛解状態で過ごせるようにと、上記の点滴治療薬が使われています。
自分のかかってるクローン病（炎症性腸疾患）もそうですね。
完治しないんで寛解期をいかに長くさせるかというのが課題ですね。
今はいい薬が開発されたので身体の管理がだいぶ楽になりました。— Dr.ノブ (@Dr_Nob) 2018年6月5日
あと、両腕に太い針を刺して血液の中の白血球を取り除き、また体内に血液を戻すという「白血球除去療法」の治療も行われています。これを「G-CAP（ジーキャップ）療法」とも呼びます。
約6割ほどのクローン病患者に効果が発揮している報告もあります。
白血球除去療法(LCAP)とほぼ同じ治療法で、いわゆる透析ですね！(^^)
LとGの違いは、先生に聞きましたが、
よくわかりませんでした笑
IBDの治療法の一種です！
6割くらいの人に効果があるみたいですよ！
まぁ他にも薬飲んだりしてるんで、これのおかげで良くなった〜って実感はあまりないです！ pic.twitter.com/Aj2jeqYjm0— すーちゃん潰瘍性大腸 (@10ftknkyoto) 2018年5月16日
薬の効果が発揮すると普通に日常生活ができるかもという「期待」
レミケードなどの点滴治療薬は患者によって効果が発揮する人もいれば、全く効果が出ない人と様々です。僕はなんとかレミケードが効いてくれて日常生活ができている状態です。この薬がなかったら、ほとんど入院生活しているんじゃないかな？と思うぐらいです。
症状が酷かったときは副作用の不安などなく効果発揮に「期待」した
腹痛や下痢で入院中もベッドの上でグッタリだった頃に主治医から「レミケード治療」の話がでました。効果はさきほども書いたとおり個人差があって、
・効果が十分に発揮するかもしれない
・あまり効果がないかもしれない
・さらに副作用で症状が悪化するおそれ
とあったのですが、この時はすぐに「そのレミケードを使いたいです」と話しました。こんな辛い症状をずっと待っているぐらいなら、副作用の心配などを考えている暇はこの時は全くなかったから、炎症が治まるのを期待することしか頭になかったです。
そしてレミケードの効果はものすごく発揮してくれました。薬の長持ちはしないものの、定期的に病院に行きレミケードの治療をして日常生活をなんとか過ごせています。
効果が今より悪くなるのじゃないか？という「不安」
レミケードの薬が効いてくれてはいますが、4週間という間隔をあけて治療しないといけない決まりがあって、僕は3週間ぐらいで体調が落ちてきます。
そこで主治医から教えてもらったのが「ステラーラ」という新しい点滴薬でした。治療法は最初は点滴、次回からは注射をするというレミケードとは少し変わった治療法です。
ステラーラを使うことになったが…
主治医と「4週間持続して、毎日仕事に行けるようになりたいんですよね」という話をよくします。そこで「新薬のステラーラ使ってみる？」と進められました。
この時は「そうですね…。はい、使います！」とすぐに決めてしまいました。
後から「不安」の気持ちが強くなった
ステラーラも初めて使う薬、説明書にも副作用の注意書きがたくさん書いてありました。
感染、吐き気、倦怠感、嘔吐といった様々な副作用です。
これはレミケードを初めてする時と一緒です。
効果が強い反面、副作用も多い薬なため、だんだんとステラーラという新薬を使うことが怖くなっきてしまったのです。
職場の同僚からも表情で見抜かれていて、
「新薬を使うことになったんですけど、不安も強くなってきたんですよ」
と話を聞いてもらったりしていました。
レミケードの効果は長持ちしないものの、3週間ぐらいは効いてくれているので、新薬のステラーラを使う時はレミケードが全く僕に効いてくれなくなった場合に、とっておきの薬として残すことに決めたのです。結局「不安」の気持ちが強く、緊急で病院に診察に行って主治医と相談するまでになってしまいました。
白血球除去療法の時も最初は不安でいっぱいでした。「どんな感じなんだろ？」とずっと思ってて、怖くて前日は眠れなかった記憶があります。
新薬を使うとなった時、「期待」と「不安」が頭の中でゴチャゴチャになり、仕事にも集中できない、家でものんびりできないとストレスを感じていました。もともと自分がネガティブな性格が原因でこうなってしまったのかもしれませんし、「絶対効くんだ！」と前向きな期待の気持ちを持つことも大事かもしれません。