「潰瘍性大腸炎」、「クローン病」という病気を知っていますか？？僕は何回もこの2つの病気をひふみよタイムズで紹介してきました。国の特定疾患に認定された難病指定の病気で、10代から20代の若い世代に発病することが多いのも特徴です。体調が良くなったり悪くなったりを繰り返すのですが、「レミケード」という薬を使うと体調が激的に良くなる魔法の薬があるのです。僕もクローン病を患っており1人でも多くの方に知ってもらいたくて、今回この「レミケード」についてを紹介したいと思います。
はてなブログに投稿しました
レミケードなどの治療の副作用が心配ならどうするべきか？ – クローン病・潰瘍性大腸炎のまとめ https://t.co/CFswZs3wEy #はてなブログ— いなっち (@dive1090) December 22, 2016
潰瘍性大腸炎、クローン病の主な症状・説明・有名人
潰瘍性大腸炎とクローン病、この2つの炎症性腸疾患をアルファベットで「IBD」と呼びます。なのでIBD患者とも呼ばれるのですが、主に「腹痛」「発熱」「下痢」「倦怠感」「食欲不振」といった症状が現れ、悪化していくと入院となり絶食をするなどをして栄養剤や点滴などで栄養を補給することが多いです。最悪の場合は手術を受けることにもなります。
クローン病は1932年、アメリカのニューヨーク大学のマウントサイナイ病院の医師「ブリル・バーナード・クローン」という医師から報告された病気であり名前をとって「クローン病」と名付けられたそうです。よく「クローン牛」とか「クローン人間」という言葉を耳にしますが意味は全く違います。よく誤解されるのが多いのがクローン病のあるあるですね。
潰瘍性大腸炎の患者数は全国で約20万人、クローン病患者数はおよそ4万人ともいわれています。比較的男性に発症しやすいのも特徴な難病です。
3年前のデータですが、クローン病の患者数が4万人で、潰瘍性大腸炎が17万人だそうですよ。https://t.co/vN257D4Wlx
— ニシヒロ@クローン (@xxnisheroxx) May 16, 2017
安倍総理大臣も潰瘍性大腸炎であることは結構有名で、他にもプロ野球選手にオリックス・バファローズで活躍している「安達了一」選手も潰瘍性大腸炎であり、プロゴルファーの「重永亜斗夢」さんも潰瘍性大腸炎、タレントなどで活躍している「山田まりや」さんも自分はクローン病かもしれないと告白したことも有名です。
https://twitter.com/anoz2000xp/status/468715283520040961
レミケードとは…。
潰瘍性大腸炎とクローン病は食事療法を1番気をつけなければならなくて、刺激物や油を使った料理などの食事を避けること。そしてストレスを溜めないことなどが挙げられます。ただし個人差も人それぞれありまして、たとえ食事療法を守っていても腹痛など体調を悪化させてしまう方もいらっしゃいます。なので学校や仕事を休まないといけないということが多くなり、日常生活も困難になります。
そこで「レミケード」という点滴の薬があるのです。知らない方がたくさんいらっしゃると思うし、僕自身も説明が下手なので簡単に説明すると、レミケードを投与することで悪化していた体調がみるみる回復していき、再燃（体調が悪い）状態から寛解（体調が良くなる）状態になるのです。潰瘍性大腸炎やクローン病患者だけではなく、リウマチやベーチェット病の患者の方にも使われています。
おはようございます。今日のレミケードで体調回復してくれる事を願う。
— ひらりん (@hirarin__) March 29, 2015
しかし効果が強い薬なために副作用も多く、アレルギーを抑える薬を使うなどをしたり免疫力も低下してしまうため感染にも気をつけなくてはならなくて、外に出る時はマスクを着用するなど人混みは避けるといった対策も必要です。
投与期間は最初に投与したら次は2週間後、４週間後、そして8週間投与という流れで間隔をあけないという決まりがあるのです。
8週間では効果が持たない患者も多い、4週間で投与可能になった
レミケードは8週間という期間をあけないと投与ができない決まりがあって、これが潰瘍性大腸炎やクローン病患者の方にとっては苦痛の日々でした。僕もレミケードを使ってますが効果が8週間持続せず、大体5週間で効果が切れて体調不良でダウンしてしまいます。そのため主治医の先生の提案で「レミケード倍量投与」という治療法に切り替えてみることにしました。倍量だから通常の量を2倍にして投与することで8週間効果が持続するのでは？？という期待をしていましたが、結局6週間しかもたず、残り2週間は体調不良で入院したり、自宅のベッドで1日横になったりと仕事にもいけない苦痛の日が続いていました。
レミケードを8週間ごとにしてるけど６週間ぐらいしか持ちません。
— ヒロシ (@0vr394617235x8p) September 26, 2016
一般企業だと休まれるのが1番困る理由もあると思うし、「会社を休みたくない！」「苦痛の日々は嫌だ！」という気持ちがこみ上げてきて、このレミケード8週間投与を何とか短縮できないか？？を診察のたびに主治医の先生と相談していました。でも「8週間あけないとレミケードは使えない」とバッサリ断られました。
そしてようやく今年の6月から「レミケードを4週間で投与できる」ことが可能になり、8週間効果が持続しなかった患者の方には本当に待ちに待った日がやってきたといってもいいでしょうか！レミケード4週間投与は倍量での使用は認めれていなくて通常の量での投与となります。今回僕は6月の半ばにレミケード4週投与に変更してもらいました。今のところ効果があって、会社に通勤できるようになりました。通常の量で1ヶ月体調が持ってくれれば嬉しいですね。
@AtomRilakkuma @tuki_sora_58 横から失礼します。
私はレミケード使っています。
6〜8週間に一度病院で点滴するお薬です。
私は症状が重いので4週間に一度ですが特例みたい。
実感はないけれど、この薬のおかげで寝たきりにならずに済んでいるそうです。— なしえ☆.｡.:*・ (@nashie5329) February 25, 2016
効果は効く方、効かない方と様々いらっしゃいますが、このレミケード4週間投与で社会復帰へ向けての希望の光が見えてきたのではないかと僕は思っています。「ステラーラ」「シンポニー」といった新薬も始まりましたが、いずれは潰瘍性大腸炎もクローン病も完全に完治がくる日を待っています。
そのこさんは6週間隔投与にしてみるんですね。自分はレミケードの4週間隔投与が最近認可されたらしいので、そちらに移行しようか思案中なんです。。ただ、投与量も半減しないといけないらしく、効果がどんな感じになるのか不安な部分もあって(^^;)なんとか乗り切りましょう😣
— 岡 秀明 (@takand504) June 9, 2017
http://www.tmd.ac.jp/grad/gast/ibd_6.html
via：東京医科歯科大学消化器内科
via：よなごらいふ
via： クローン病・潰瘍性大腸炎のまとめ