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結構大変なんです！クローン病の体調管理や食生活

Future peppy

お腹に負担をかけない食事を摂取しないといけない。これがまた難しい…。

腹痛や下痢などの症状が多いクローン病。入院している時は低脂肪の食事が出てきて、あまりお腹に負担がかかりません。そして退院すると美味しい物に目が行ってしまい、ついつい刺激のある物、油の多い物を食べてしまうのです。

ラーメン、焼肉、唐揚げ、トンカツ、カレーライスは基本ダメ

10代〜20代に多く発症するクローン病。年齢も若いし、食べたい年頃ですよね。クローン病は消化器全体に潰瘍を作る難病ですが、ほぼ大腸や小腸に炎症がおきます。
僕は14歳で小腸、大腸型のクローン病を発症しました。

好きな物が食べられない苦痛

外に出れば色々な美味しい料理やお菓子といった物に目がいっちゃいます。特にレストランなどに目が行くと、「食べたい〜！」とお腹が空きます。
病気を発症して入院し、退院した後はラーメンや焼肉、油物として唐揚げやトンカツ、カレーライスといった好きな物が食べられないストレスの溜まる苦痛を味わいました。

食べたら即入院だった、そして怒られた

やはり好物は食べたい！我慢できずについ焼肉を食べてしまいました。その日は大丈夫だったのですが、翌日から腹痛が起こり38℃近い高熱も出ました。
1週間後に再入院となり、主治医から怒られました。この時は知らなかったのですが、親も面談室に呼ばれて看護師さんや栄養士さんに怒られたと教えてくれました。

半年ほどエレンタール、エンシュアリキッド生活

クローン病の治療法として1番なのが絶食をすることです。点滴から栄養をもらって1ヶ月〜2ヶ月はお腹を休ませること。

少しずつ栄養剤を補給することに

炎症反応が落ち着いてきたら、流動食を開始して3分粥、5分粥と食事の形態を上げていきますが、まだ食事がOKをもらえなかった僕は、エレンタールとエンシュアリキッドという栄養剤が出てきました。

エレンタール

エレンタールはクローン病患者がよく服用する栄養剤。ビタミンやミネラルなどを飲むだけで摂取することができ、お腹にも刺激を与えません。でもそのまま飲むとメチャ不味いので、味を変えるフレーバーを入れて飲みます。
味は青りんご、オレンジ、ヨーグルト、パイナップル、グレープフルーツ、マンゴー、コーヒーなどなど10種類もあり、自分の好きな味に変えます。
1本300カロリーなので、8本飲めば2400カロリーと男性の1日の摂取カロリー量となるのですが、1日に8本はキツイです…。
そして下痢を起こすため、ゆっくり飲むのです。

エンシュアリキッド

エンシュアリキッドは、スチール缶に入っている栄養剤。味はコーヒー、バニラ、ストロベリーとエレンタールと比べて味は少ないです。
1缶に250カロリーが摂取できるので、僕は最初エンシュアリキッドで凌いでいました。特にコーヒー味は人気があって美味しいという方も多いです。

現在はレミケード、ヒュミラ、ステラーラと効果バツグンの薬がある

過去は絶食や栄養剤で過ごして入院することしかなかったクローン病。今はレミケード、ヒュミラ、ステラーラという点滴の薬や注射が使えるようになり、これが患者それぞれですが、およそ6割以上の患者に効果があるという報告もあります。

僕もレミケード、ヒュミラが効いた

レミケードを投与すると一気にグッタリしていた体調がみるみる回復していき、投与後3日目ぐらいには完全に治ったような感じになります。
ですが、投与間隔という決まりがあって2週、4週、それから8週間おきに投与することが原則でした。8週間も効果が持たなかった時に、2週間おきに自己注射で治療できるヒュミラに変えてみましたが、効果はそれほどなく再びレミケードに戻しました。

8週間では効果がでない声が多く、4週間で投与可能に

8週間も待たないと次回の投与ができないレミケード。1週間ぐらい前倒しすることもできません。それぐらい厳しい制限があるのです。
僕も6週間ぐらいで効果が切れて、ほぼベッドの上でダウン。食事もお腹が痛くて食べられない。みるみる痩せていきます。

去年頃でしたか、レミケードがついに4週間で投与できることが決まったのです。これが本当に嬉しくて、月に1回は病院に行って治療してもらっています。
前のように2週間もぐったりということは無くなりましたが、少しずつですけど体調が落ちてきます。

絶食生活、エレンタールなどの栄養補給生活、レミケード治療と様々な治療法を体験しましたが、結構大変なんですよね…。

いつか思いっきり美味しい食事をたくさん食べまくりたい！！

 

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