中学2年生で判明したクローン病。初めての入院生活も大変だった。
僕は14歳の夏、中学2年生のときに原因不明の難病「クローン病」が判明しました。ご飯を食べているときに、急に床に転げ回るほどの腹痛に襲われて病院に行き、初めて検査入院をした頃のお話です。
ざっくり
小学生までものすごく太っていた
小学生の頃は食べることが大好きで、ものすごく太っていました。小学3年生の頃には保健室の先生からあまりにも太りすぎて病院に行くように注意をされたほど。「ブター！」とやんちゃなクラスメイトからイジられることもよくありました。
小学6年生から痩せてきてる
小学6年生、中学生に進学する時期は卒業写真を撮影したり、卒業式にはクラスメイト全員で集合写真を撮影します。写真を見るとあきらかに痩せてきているのです。二重あごがあった顔も痩せてなくなっていました。
今思うと、もうこの頃から腹痛はなかったけどクローン病の症状があったのかもしれません。
中学2年生の夏、突然の腹痛と入院生活
中学2年生の夏休み直前、いつものように家族一緒に夕ご飯を食べていたときです。床に転げ回るほど謎の腹痛に襲われました。痛くなっては治まり、痛くなっては治まりの繰り返しが毎日続いたので、お父さんが病院に連れて行ってくれました。
検査入院になった
小児科で診てもらったのですが、採血やレントゲンの検査をしても分からず、
「検査入院をしてもらいます」
と医師から告げられて、人生で初の入院をすることになりました。
癌と勘違いされた
入院してから何回も検査の繰り返し。胃カメラや大腸カメラなど、苦痛な検査を泣きながら頑張って受けました。
でも医師たちは腹痛の原因が分からないのです。入院中も腹痛が頻繁に襲ってきて、看護師さんが付きっきりで看病してました。熱も39℃を超えるほど苦しかったです。
そして入院してから2週間目に家族が呼ばれ、主治医から「癌の疑いがある」と告知されました。お母さんは泣き崩れ、お兄ちゃんも泣いていました。お父さんは主治医に「もっと検査をしてください！癌ではない」お願いしていたと、この頃のことを後からお兄ちゃんに聞きました。僕は腹痛で動けなかったため、その場にはいなくて主治医の話は聞けなかったのです。
さらに検査、そしてクローン病と診断
癌と知って、僕も「もう死ぬのかな？早いな」とこの頃はそう思いながら毎日泣いていましたね。親戚のみんながお見舞いに来てくれたり、そして学校の担任の先生や友達もお見舞いに来てくれたりと、それが本当に嬉しかったです。
癌と告知されてからも大腸、小腸を中心に何回も透視検査をされました。するとまた主治医から家族に呼び出しがあって、癌ではないことが判明。そして今度は「クローン病」という聞き慣れない病名が伝えられました。
「クローン牛」や「クローン人間」と一緒なもの？ よく分からなくてポカーン状態でした。
若い世代に発症しやすいクローン病
クローン病は10代から20代に多く発症する原因不明の難病で男性のほうが発病しやすく、現在では全国で約4万人もいるそうです。
1932年にブリル・バーナード・クローン医師が報告されたことから「クローン病」と名付けられました。
クローン病の主な症状
クローン病は消化器の全体に深い潰瘍を作る病気で、潰瘍性大腸炎と同じ「IBD」と呼びます。
症状としては主に、下痢、発熱、倦怠感、食欲不振、下血、体重減少などがあげられます。
そして穿孔（せんこう）といって、腸管に穴が開くことや、癒着（ゆちゃく）といって腸管同士がくっついてしまうこと、そして痔瘻（じろう）という、肛門痛の1番酷い症状にもなりやすいのがクローン病の特徴です。
絶食生活になった。そして退院。
クローン病と診断されたことで、翌日から絶食生活になりました。エンシュアリキッドやエレンタールという、あまり美味しくない栄養補給剤を毎日飲む生活になり、そして首からカテーテルを入れて栄養を補給する「IVH」もしました。
2ヶ月ほど絶食生活をして体重もグンっと下がり、小学生の頃にあれだけ太っていた身体も激やせ状態。やっと退院許可をもらったのですが栄養剤などの処方箋が多く、持ち帰るのも一苦労でした。
これが僕の初めての検査入院でクローン病が判明した頃のエピソードです。
同じクローン病や潰瘍性大腸炎、IBDで治療や入院生活を頑張っている皆さんへ。僕の体験談を読んでもらい、なにか1つでもお役に立てたら嬉しいと思っています。
現在はレミケードやステラーラ、ヒュミラといった治療薬も使われていますが、いつか完治できることを願いながら一緒に頑張りましょう！！