大事な特定疾患受給者証、毎年の更新手続きが大変ですよね…。

難病疾患の医療費は高額！それを負担してくれる特定疾患受給者証

国の特定疾患、難病は大変高額な医療費がかかることが多く、自己負担ではとても払いきれずに、生活が困難となります。その医療費を補助してくれるのが特定疾患受給者証なのです。これは1年に1回は更新手続きもしなくてはなりません。

そういえば昨日届きました(｡-_-｡)
特定疾患受給者証@神奈川県 pic.twitter.com/vwV0Ir0dWP

— 銀しゃりo (@GINshari8) 2017年11月10日

ざっくり

特定疾患の1つ、クローン病の医療費は高額！
- レミケード、ヒュミラの治療費が高い…
そこで助けてくれるのが「特定疾患受給者証」
- 特定疾患受給者証なんて初めは知らないから、親に迷惑かけたと思うし感謝もしている
- 自己負担金額が所得によって決まる
1年に1回は更新が必要、結構面倒くさい…
- 色々と更新に必要な物がある
関連

特定疾患の1つ、クローン病の医療費は高額！

僕が患っている疾患、クローン病も特定疾患に定められています。
クローン病の医療費は結構高額なために3割負担額でもとても生活していける医療費ではありません。

クローン病に抗TNF-α抗体、1人当たり195万円　新潟医療福祉大、年間医療費を推計https://t.co/QTOckcvNJY
クローン患者4万人いますから、仮に1万人が使ったとすると195億円。
国の特定疾患の予算が300疾患で2000億円なので結構な金額。
最近はUCでも使い始めていますが、UCは患者多いのでやばい。

— ＩＢＤ事務局(広島・姫路・ＵＣ外科) (@ibd_uc_cd) 2018年6月26日

レミケード、ヒュミラの治療費が高い…

その中でも、クローン病の治療で使われている薬である「レミケード」や「ヒュミラ」は相当な額です。

僕はレミケードの治療をしていますが、1瓶でおよそ10万円もするのだそうです。
患者の身長と体重で投与する量が決まるため、それぞれ投与する量も変わってきます。

僕はレミケードを3瓶ぐらい使うらしく、診療明細書にもいくつ使ったか？もちゃんと記載してあります。

その金額はなんと約26万円です。10割負担で26万円なので、3割負担でも相当な額になりますね（汗）

今日の病院受診した医療費やばすぎる😱💔
1回レミケードの点滴しただけで26万…💔💔
扶助受けてるから自己負担額は１万で済むけどこんな金額じゃ治療受けられないよね😦

1万でもお金かかるけど🙉 pic.twitter.com/8nbQ2xwutR

— ゆきmon*ID-Sなごやん (@yu23k12) 2016年10月26日

そこで助けてくれるのが「特定疾患受給者証」

月に1回受診、そしてレミケード治療している自分には毎月26万円も払っていけるわけがない…。
クローン病と診断されたのは僕が中学生の頃でした。

特定疾患受給者証なんて初めは知らないから、親に迷惑かけたと思うし感謝もしている

医療費のことを親が医療ソーシャルワーカーの方と相談して、この特定疾患受給者証のことを教えてもらったのだそうです。
子供の頃に親がどれくらいの医療費を支払ってくれたのか？は分かりませんが、多分相当な額だったと思います。
今となっては本当に感謝しています。

自己負担金額が所得によって決まる

特定疾患の申請に行くと、世帯主の収入により自己負担額が変わってきます。
生活保護受給者、低所得者、一般所得者、上位所得者、高額難病治療継続者などと分けられており、生活保護受給者だと0円、低所得者なら5,000円というように自己負担額が決まっています。

ただ、平成30年からは法改正で多額の医療費を払う羽目になりそうだ( ´╥ω╥`)月に1万円も治療に払ってられないよ…。これで通院辞めて悪化→生活保護のパターンが増えないことを祈る。ってか毎年この受給者証の時期はすごいストレス。 pic.twitter.com/ReyxyMXFz8

— Miho+ (@miho_sone1025) 2016年9月29日