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2018.7.10:フリーペーパーVol.28発刊!

大事な特定疾患受給者証、毎年の更新手続きが大変ですよね…。

難病疾患の医療費は高額!それを負担してくれる特定疾患受給者証

国の特定疾患、難病は大変高額な医療費がかかることが多く、自己負担ではとても払いきれずに、生活が困難となります。その医療費を補助してくれるのが特定疾患受給者証なのです。これは1年に1回は更新手続きもしなくてはなりません。

 特定疾患の1つ、クローン病の医療費は高額!

僕が患っている疾患、クローン病も特定疾患に定められています。
クローン病の医療費は結構高額なために3割負担額でもとても生活していける医療費ではありません。

レミケード、ヒュミラの治療費が高い…

その中でも、クローン病の治療で使われている薬である「レミケード」や「ヒュミラ」は相当な額です。

僕はレミケードの治療をしていますが、1瓶でおよそ10万円もするのだそうです。
患者の身長と体重で投与する量が決まるため、それぞれ投与する量も変わってきます。

僕はレミケードを3瓶ぐらい使うらしく、診療明細書にもいくつ使ったか?もちゃんと記載してあります。

その金額はなんと約26万円です。10割負担で26万円なので、3割負担でも相当な額になりますね(汗)

 そこで助けてくれるのが「特定疾患受給者証」

月に1回受診、そしてレミケード治療している自分には毎月26万円も払っていけるわけがない…。
クローン病と診断されたのは僕が中学生の頃でした。

特定疾患受給者証なんて初めは知らないから、親に迷惑かけたと思うし感謝もしている

医療費のことを親が医療ソーシャルワーカーの方と相談して、この特定疾患受給者証のことを教えてもらったのだそうです。
子供の頃に親がどれくらいの医療費を支払ってくれたのか?は分かりませんが、多分相当な額だったと思います。
今となっては本当に感謝しています。

自己負担金額が所得によって決まる

特定疾患の申請に行くと、世帯主の収入により自己負担額が変わってきます。
生活保護受給者、低所得者、一般所得者、上位所得者、高額難病治療継続者などと分けられており、生活保護受給者だと0円、低所得者なら5,000円というように自己負担額が決まっています。

1年に1回は更新が必要、結構面倒くさい…

特定疾患受給者証は1年に1回は更新しなければならなくて、大きい更新手続きの封書が届きます。
「はぁ、またこの時期がきたんだな…」
と、毎年更新の手続きに行ってる僕にはため息が出ることもあります。

色々と更新に必要な物がある

それぞれの疾患によって準備する物が変わってくるかもしれませんが、僕の場合は…

・医師に書いてもらう書類
・住民票
・所得証明書
・保険証の写し
・現在使っている特定疾患受給者証の写し
・マイナンバーカード(番号が分かれば良い)

といった物を準備しなくてはなりません。
住民票や所得証明書は市役所でもらえますが、それぞれ課が違うからあっちこっち行ったりと結構大変かもしれません。慣れてくれば簡単に準備はできますが、高齢者の方や足が不自由な方はもっと大変かと思います。

この受給者証がなければ生活していくことが困難だし、本当に助けになる大切な物を…
「面倒くさい」
という表現は言ってはいけないのは分かっています。

でも正直に言うと、「1年ではなく2年に1回とかにならないかな?」と思うこともありますが、特定疾患の更新の時期がやってきたら大事な事なので早く済ませてしまいましょう。