ひふみよタイムズに何度も書かせていただいている、僕のクローン病のこと。
今回は、なかなか相手に理解が難しい、僕のクローン病での体調変化の波について知ってほしいのです！
クローン病とは？
クローン病は主に、10代〜20代の若い世代に発症しやすい炎症性腸疾患の難病です。
症状としては、高熱、下痢、腹痛、倦怠感、下血、食欲不振などがあります。
男女の発症比率を見ると、大体2:1の割合で男性の発症率が高く、そして肛門病変（痔瘻）になりやすいのも、このクローン病の特徴です。
僕は14歳のときにクローン病を発症しました。
さっきクローン病について少しググってみたが
腹痛 下痢 が主な症状で
その他にも 発熱 体重減少 肛門病変 嘔吐
などがあるみたいでヒェーってなった。
すごく大変そう…— -P- (@HTtoHMgayoi) 2018年1月5日
僕の助けとなっている「レミケード」
僕は今、レミケードという点滴治療薬を1ヶ月に1回投与してもらっています。投与して3週間ほど経つと、ガクッっと体調が落ちてしまい、仕事を早退する、もしくは休むという、上記にも書いてある腹痛、倦怠感などの症状があらわれます。
レミケードの投与は原則として1ヶ月に1回と決まっており、体調が辛いからといって1日や2日前倒しをして点滴を使うということもできません。
2016年7月8日が初回
2017年12月25日で11回目#レミケード 点滴スタート pic.twitter.com/jLDEQEmFU6
— 寒川素子 (@samukawamotoko) 2017年12月25日
なのできっちり前回投与してから1ヶ月経たないとレミケードが使えないのです。それまでにベッドで横になって休んでいたり、症状がひどいときは入院をしなければならないのです。
僕は入院が嫌いなので、痛み止めの薬などでなんとか凌いでいます。
ようやく1ヶ月経って病院に行き、レミケードを投与してもらうと、即効性があって倦怠感のあった身体がみるみる回復していき、約3日も経てば、元気に仕事や外へ遊びにも行ける状態にまで復活します。
つまり、このレミケードがなかったら僕はずっと入院生活だったかもしれないのです。
レミケードは患者によって、効果のある人、効果が全く出ない人と様々いらっしゃるのですが、僕には効いてくれました。このレミケードを僕は「魔法の薬」と呼んでいます。
レミケード打ったら、調子戻った。効くと本当に劇的過ぎて、魔法の薬だと思う。
— ひらりん (@hirarin__) 2013年8月17日
体調変化の波が激しいこと
今回、僕が皆さんに伝えたい、理解してほしいことは、体調変化の波が激しいということなのです。
これも患者それぞれだと思いますが、僕の場合は徐々に体調が落ちていくのではなく、極端に落ちるのです。
つまり…
今日元気に仕事をしていました。
みんなと楽しく過ごしました。
そして次の日、朝起きると「ドーンっ」と倦怠感が襲ってきて、熱を測ると38℃という表示。
「なんで？昨日はあんなに元気だったのに…」
ということが何回も起こります。
つまり、この状態をいかに相手に説明や理解してもらうのかが苦痛でした。
思い出したくないのですが…、ある会社で仕事をしていたときに、突然腹痛と発熱が襲ってきて仕事を休みました。後から知ったのですが、
「仕事を病気を理由にズル休みをしているのではないか？」
と疑われたのだそうです。
それから仕事を辞めて、体調が良くなって別の会社へ面接に行き、病気のこと、体調変化の波が激しいことを必ず伝えました。もしくは、履歴書にもクローン病のことを書いたりしました。でも全部不採用でした。
1932年にアメリカのブリル・バーナード・クローン医師が発見したから名付けられたクローン病。患者は年々右肩上がりで増えてきています。食生活が原因なのか？ストレスからなのか？発症の原因も未だに解明できていません。
2月前半に僕は突然38℃の高熱と腹痛が突然襲いかかり、仕事を2週間ほど休みました。そしてレミケードの治療をして、体調は完全ではないのですが、なんとか仕事復帰できました。
みんなが病気のことを理解してくれているので、仕事に復帰したらみんなが…
「おかえり」「待ってたよ〜」
と温かい言葉をかけてくれました。これが本当に嬉しかったです。
体調変化の激しい波、これだけは本当に相手に理解してもらうことが僕には1番大事なことなのです。