2018.5.10:フリーペーパーVol.26発刊!

同じ障害だと顔が似ている?!遺伝子が原因なの?

なぜでしょう?
障害当事者として不思議に思うことがあります。
それは同じ障害を持っていると、例え他人であっても顔が似ていることです。

障害の原因は様々

世の中には、人の一生分では知ることが出来ない程たくさんの障害があり、また新しく見つかっているのが現状です。
障害の原因として、交通事故や病気などが原因となっている後天性と、生まれ持った遺伝子などが原因の先天性があります。
ですが、いまだ原因不明な障害もたくさんあるのです。

脊髄性筋萎縮症とは(ざっくりと)

わたしの障害は脊髄性筋萎縮症(SMA)というもので、遺伝子が原因となっています。
この障害は、4タイプあり、

・Ⅰ型 重症型 急性乳児型
ウェルドニッヒ・ホフマン病(生後6ヶ月以内に発症)

・Ⅱ型 中間型 慢性乳児型
デュボビッツ病(1歳6ヶ月までに発症)

・Ⅲ型 軽症型 慢性型
クーゲルベルグ・ウェランダー病(1歳6ヶ月以降に発症)

・Ⅳ型 成人発症型 (20歳以降に発症)

となっていますが、医学の進歩を実体験したようなもので、わたしは今まで3タイプ診断されました。(笑)
子供の頃はⅠ型。高校生の頃はⅢ型。そして、大人になりⅡ型と言われました。
歳を重ねるごとに、より詳しく分かるようになっていったのだと思います。
自分で調べてみても症状的にⅡ型が一番しっくり来るので、きっとこれから変わることはないでしょう。(笑)

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この障害は遺伝子が原因ですが、いわば両親が保因者だったのです。
わたしには兄弟がいますが、わたしだけが障害を持っています。
運命だったとしか言いようがありません。(笑)
かと言って、人生でのくじ運はとても悪いのです。
こうなった以上、くじ運最強なら文句もありませんが、神様は厳しいものです。

遺伝子が関係している?

わたしはある時、同じ障害だと顔が似ていることに気付きました。
ダウン症という遺伝子の障害がありますが、顔が似ています。
なんとなくですが、わたしの障害も顔が似ているような気がするのです。
はじめましての人でも「あ、この人同じ障害かな☆」と、勝手に親近感を抱くようになりました。
これはやっぱり遺伝子が関係しているのでしょうか?
外見を形作るのは遺伝子ですが、障害と関係があるのか?…不思議です。

見た目のギャップ

最近ではあまりないですが、見た目で障害の軽重を判断されることがあります。
わたしは体格が良いほうなので、ある程度のことは自分で出来ると思われがちで、子供の頃などはほっとかれることがありました。
それでも子供だったので手伝ってほしいということを周りの大人に言えない時期がありました。
出来ないということに気づいた大人たちは「あ〜!あ〜!」という感じで、ビックリされることもしばしば。
仕方ないと言えば仕方ない部分も自分で分かっていたり。(笑)
(口だけは達者で、口から生まれてきたと小さい頃言われていたので)

このギャップ?は、健常者にも有り得ることです。
ほっそりとした人でも力持ちだったり、か弱そうに見えて実は強かったり。

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恋愛上で、こういったギャップの話を良く耳にします。
プラスなギャップなら良いですが、マイナスなギャップだと気づく方も気づかれる方もいい思いはしません。
それは、固定観念からくるものだと思うので障害者が相手だとしても、相手のことをよく見てその人自身を知ろうとすることが大切だと思います。