ぼくは約20年ほど「クローン病」という難病と闘っています。クローン病は症状として、腹痛、発熱、下痢、倦怠感、食欲不振などの症状が現れて、ひどくなると外にも外出が困難な状態になります。
ぼくの場合は「レミケード」という薬を点滴で投与すると症状がみるみる良くなっていくんです。難しい言葉を使うのが嫌いなので、クローン病患者の中ではこのレミケードという薬を「魔法の薬」とも呼んでいる人もいます。ぼくも「魔法の薬」と呼ぶ1人です（笑）
レミケード打ったら、調子戻った。効くと本当に劇的過ぎて、魔法の薬だと思う。
— ひらりん (@hirarin__) August 17, 2013
難病の特定疾患受給者証について
このレミケードはとても高額な薬なために、国が定めた特定難病疾患の方が対象になる「特定疾患受給者証」を申請し、県の保健所や役所から発行してもらいます。支払額は生活保護受給者、低所得者、一般所得者と別れており、それぞれ支払う額が違ってきます。
画像引用：朗報です！クローン病・潰瘍性大腸炎は指定難病になりそうです！
例えば自分の所得が200万だとしたら、一般所得Ⅰに該当し月々の医療費は10,000円で済む、生活保護受給者は0円で済むというように所得によって自己負担金も変わってくるのです。
経過措置の患者さんに対してもまた金額が変わってくるので、この受給者証も結構分かりにくいところも多いです。
この受給者証は毎年必ず更新をしなければならなくて、役所へ行って住民票、所得証明書をもらい、保険証の写し、前の受給者証の写し、主治医の診断書などたくさんの書類を各都道府県の保健所に提出しなければなりません。これが結構めんどくさいのです。
https://twitter.com/Kusamuraya/status/649767690995830784
レミケードの治療費、薬は高額な現実
クローン病の治療費はとても高額です。診察してもらい薬を処方してもらうだけでも軽く10,000円を超えてしまいます。
薬がとっても高額なのです。人それぞれかもしれませんが、ぼくの場合は整腸剤やクローン病の炎症を抑える薬「ペンタサ」、胃が荒れないように胃薬を2つ、ステロイドの薬などとたくさん処方してもらっています。
ペンタサ顆粒です。今まで朝昼晩で9個飲んでましたが、顆粒だと朝晩一包で同じくらいになるみたいです。#クローン病 pic.twitter.com/ZEGbt5k8Gk
— ねこやん (@lazerbeem1) October 3, 2016
明細書を見たら軽く20,000円を超えてしまってるー！！高いわぁ〜（汗）
そして最初にお話した「レミケード」の治療をすると、医療事務さんも「あまり見たことない額ですね」と言われることもたまにあるのですが（笑）ぼくの場合はどどーん！！約400,000円！！
ぼくはこのぐらいの値段がつきます。人それぞれ薬の量や濃度によって料金が違ってきます。
ちょっとググったけど、やはりレミケードのアレルギー症状である可能性高し。
３割負担だったら１回８万円近くかかる高額医療だけど今の私には辞められられない魔法の薬。なんとか続けたい。。。— yumiko (@mayuyuyumiko) December 7, 2016
2ヶ月に1回というサイクルでレミケードを投与してもらっているので、これでは3割負担でも生活が苦しいというか、多分生活できないですね（汗）
レミケードの治療、そして内服薬の処方で簡単に計算したら合計約420,000円ということになります。それが特定疾患受給者証のおかげで自己負担金が少なくて済むのです。本当に助かってます……。
ぼくの体調はこんな感じで変わる
ぼくはレミケードがものすごく効いてくれるので、投与して2〜3日するとほとんど寛解（体調が良い）状態になります。しかしレミケードには原則として8週間という期間を開けないと投与することはできない決まりがあるのです。
なんとか6、7週間目に短くできないのかなぁといつも考えています。そうすれば会社をほとんど休むことなく通勤できるかもしれないし、たくさんチャレンジもできますし。
体調やばい。レミケードの間隔だけど8週間は長いから6週間にして欲しい(´･ω･`;)
— 蒼ダブ (@43bluew) July 21, 2015
レミケードを投与して4週間目に診察に行きます。採血結果はほとんど正常値範囲、CRPという炎症の値の数値がとても大事で正常値は0〜0.3の間。ぼくは大体が0.2です。それが6週間あたりになると、まず倦怠感が起きます。朝起きるのが非常に辛い……。そして採血してもらうとCRPが2ぐらいに上昇しています。
レミケードを8週間ごとにしてるけど６週間ぐらいしか持ちません。
— ヒロシ (@0vr394617235x8p) September 26, 2016
レミケードまであと１０日(=^・・^=) 手の指も痛くて曲げれないんですけど、、、、、、、、、、それだけではないですけど、、、、、、、魔法（薬）がとけようとしている #rajp
— ひまわり (@himawarimusume7) February 11, 2012
血液は正直に答えてくれるので、主治医の先生もその数値を見ながらレミケードの日までどう乗り越えていくかを相談して決めます。例えば「エレンタール」という栄養剤を飲む…「エレンタール」については下にリンクを貼っておきますので読んでみてください。
IBD患者の栄養の助けとなる経腸栄養剤「エレンタール」
7週目に入るともう起き上がるまでに30分はかかります。洗面して着替えして会社へ行く準備をするのに2時間弱の時間を使うぐらい本当にキツイんです。
このような事は自分にしか分からないから、症状がでることを会社のスタッフの方に伝えないといけません。報告、連絡、相談（ほうれんそう）は社会の常識。
現在お世話になっている「ひふみよベース」の皆さんはぼくの病気のことを分かってくれていて、ぼくも本当に嬉しいしありがとうございますといつも思ってます。中には会社によって「医師の診断書」というのを提示しないといけないという会社もあります。
これはなんか「嘘をついて休んでる」と思われているような感じがして、ぼくはこれが正直非常にいやですね。
体調を崩して通勤するよりは、自宅静養したり病院に行って点滴して栄養を補給するといった治療をしてもらいながら現在も凌いで頑張っています。
多分この記事を書いているとき、ぼくはレミケードをして7週目に入る状態です。この記事を書く前は頭がボーッとしてました。多分この記事が掲載されている頃はグッタリしていると思います。それぐらい自分の先のことが読めるようになりました。
スタッフの方から「無理しなくていいからね」と声をかけてくれました。それじゃあ休んだ分、メッチャ仕事頑張って「ひふみよを盛り上げて行きましょう！！」とみんなに声をかけつつ（笑）これからもクローン病と闘いながらぼくの人生は進んでいきます。
http://www.ifx-navi.net/
via：田辺三菱製薬
http://www.jimro.co.jp/ibd/12uc_nandaro/13_iryouhi.html
via：JIMRO