私の障害は先天性のもので、脊髄性進行性筋萎縮症というものだ。
型が４型あり、小さい時は１型のウェルドニッヒ・ホフマン病と言われ、高校生の時は３型のクーゲルベルグ・ベランダー病の方だと言われ、大人になってからは、いやいや２型のドゥボビッツ病だよと言われ今に至る。
たぶん、これから変わることはないと思うが、こうもハッキリしないものだと思うと、型って一体…？と思ってしまう（笑）
【脊髄性筋萎縮症（難病指定）】
有効な治療法が無く、進行性筋力低下を引き起こす。
筋力の低下から肺機能障害に発展、しかし外骨格を使うことで座りっぱなしを避けて筋力低下を防ぐことができるこんな悲劇を与えなければ試練と出来ない「神」とは、なんと無能なのだろうか？
— ディオ (@dio_good) June 16, 2016
最近、同じ障害で有名なのが寝たきり芸人の「あそどっぐ」さんだ。
脊髄性筋萎縮症という、進行性難病で、電動車椅子での生活を送る小林俊介さん(23歳)の夢は、【お笑い芸人】。自分の障害をお笑いネタにしてします。 pic.twitter.com/LRxEXuLJJf
— 副園主 (@fukuenshu) February 27, 2016
私は物心ついて、自分は障がい者なんだと気付いてから、外に一人で居るのがイヤだった。
例えば、母親と買い物に出て、母親が「ちょっと、お手洗いに行ってくるね」と、私を一人置いてお手洗いに行く、そのちょっとした状況がものすごくイヤで、その状況になると泣きそうになっていた。
なぜイヤだったかというと、それは、周囲の人が自分をジロジロ見ていて、この世界の人たちは全員、自分とは違う生き物なんだと思わせるような感覚があったからだ。
今思うと、私の身体の大きさは、健常の子と変わらなかったので、４〜５歳になると自分で歩くのが普通で、ある程度大きい子が買い物カートに乗っていると、やはり「ん？」と、なるのだ。
ちなみに、小学２年生くらいまで買い物カートには乗っていた（笑）。
だが、その感情もある出来事がキッカケで変わった。
高校生の頃、生徒会役員をしていた私は、交流会のために交流相手の他校の生徒会役員と話し合いをすることになり、同じ役員をしていた他校の男の子と仲良くなった。
その子は、メチャクチャいい子で、文通・メール・電話・学校の行事の時には会いに来てくれたり、旅行行ったからとお土産を買って送ってくれたり☆
ここまで言うと、わたしのこと好きだったのかな？！（うぬぼれてゴメンなさい笑）と思うけど、その子には、彼女がいた（残念）。
そんな友達付き合いをしていた頃、いつものように母親と買い物に行き、苦手な状況に…。買い物から帰ってきて、そういう状況が苦手、見られるのがイヤだと男の子に話すと、その子からこんな返事がきた。
「みんながみんな、イヤな感情で見ていないかもしれないよ。可愛いと思って見ている人もいると思うよ。イヤだなって感じても、私が可愛いから見てるんだ☆って思ったら、きっと楽しいよ！」
衝撃だった。
真剣にそう思うと痛い子だが（笑）、呪文のように意識的に考えるようにすると、本当に楽しく思えてきて、イヤな気持ちなどなくなり、私の中で何かが変わった☆そして、それと同時に、見られているということがプラスになり、オシャレにも一層気を使うようになった。
それから、決してプラスなことじゃなくても（笑）プラスに捉えようと意識することが大事だと気付かされた。
僕は生まれつきの障害で、脊髄性進行性筋萎縮症という病気で、徐々に筋力が衰えていく病気です。
音楽が好きです。
ファッションが好きです。
何かを残したいんです。
だから今を生きるんです。#life… http://t.co/QC1irowxay— Hiroyuki NOT VINTAGE (@Hiroyuki_NV) October 27, 2014
立派な大人になった今、高校生の時にそういう言葉をスラっと言えたあの子は、本当にいい子だったなと思う。
きっと、この出来事は一生忘れない☆
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%80%A7%E9%80%B2%E8%A1%8C%E6%80%A7%E7%AD%8B%E8%90%8E%E7%B8%AE%E7%97%87
http://spotlight-media.jp/article/234122559595552387
via：spotlight
via：SMA家族の会