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体が勝手に動く「トゥレット症候群」当事者を避ける、注意する対応はありなのか

さくらももえ

障がいを持っている人に対して失礼な対応

先日、私が電車に乗っている際「障がい者を見る視線がとても怖いな」と思う出来事が起こりました。

それと同時に、「人と違う行動をするだけで、こんなにも奇異な目で見られるんだ」と悲しくなり、精神的に辛くなったとある出来事について話していこうと思います。

電車で起きた出来事

私は先日久しぶりに市電（路面電車）に乗り、駅に着くまでの間しばらく音楽を聴いていました。

すると「アァッッッ！！！」という声が突然聞こえてきて、ビックリして右隣を見た瞬間、隣の男性の体が大きく動き、自分自身の足を叩いていました。

私はその行動をみて「トゥレット症候群の方かな」と分かり、声に驚きはしたものの、すぐに正面に視線を戻し再び音楽を聴いていました。

しかし私の左隣に座っていた女性は、突然の行動に驚き耳を塞いでいました。そしてその男性を奇異な目で何度も見ていました。

間に挟まれた私は「人と違う行動をしてこんなにも奇異な目で見られるんだ。世間は冷たいな」と悲しくなりました。男性の周りに座っていた人たちも次々と席を離れていき、私は「本人の意志で体が動いたり、声が出る訳ではないのに、障がい者に対してそんな奇異な目を向ける人たちが怖い。もうこの電車に乗りたくない。早く降りたい」と思うようになりました。

トゥレット症候群とは

冒頭で話したトゥレット症候群とは、精神疾患または発達障害と言われており、自分の意志ではなく反射的に体が動いてしまう「運動チック」と反射的に声などが出てしまう「音声チック」の2種類の症状があります。

先程話した男性は、運動チックと音声チックの2つの症状が出ていることが分かります。トゥレット症候群の原因はまだ解明できておらず、適正な治療も未だ見つかっていません。

乗務員さんの対応と周りの人達の反応

市電の乗務員さんは、再度男性に症状が出た時、男性の元へ来て「静かにしてください！」と強い口調で言っていました。
すると男性は「はい、すみません」と謝っていましたが、私はその場の異様な空気に耐えられなくなりました。

人と違った行動を取るだけで白い目で見られる、注意をされる、最悪の場合電車から降ろされる。そんな対応をされるトゥレット症候群を抱えている人たちは尚辛いのだろうと思います。

トゥレット症候群の方への正しい対応とは

では、運転手や周りの乗客はどのような対応をすればよかったのでしょう。

それは「あまり気にしないこと」これが適正な対応なのではないかと考えています。

ビックリしてその人を避けたり注意をしたりすると、当事者たちは「また注意されてしまった」と思ってしまいます。

トゥレット症候群という障害について理解を深めよう

 

私がトゥレット症候群という障害を知ったのは、NHKの番組バリバラでの特集でした。初めてトゥレット症候群の当事者の人の症状を見た時、とても辛そうだというのが私の印象でした。

それから、何年か経ってAbemaTVでもトゥレット症候群について特集されていました。

AbemaTVの特集を見て、皆トゥレット症候群という障害名は一緒でも症状は人それぞれ違うんだなと感じ、そこからトゥレット症候群とは一体どんな障害なのか興味が湧き調べることに。
You Tubeなどでもトゥレット症候群の当事者たちが自身の症状について発信していました。

調べていくうちに、You Tubeでのおすすめ欄に上がっていた「チック症のタカハシ」さんの動画。

タカハシさんは運動チックの症状が大きく出ており、衝動性（してはいけないことをしたい）に関してはハラハしながら動画を見ています。

 

そして最近知ったトゥレット症候群の当事者である、ウーバーイーツ配達員のあべ松怜音さん。

あべ松さんは音声チックの症状が強く出ています。

ウーバーイーツの仕事では人と関わる仕事なので、配達前のメッセージには「トゥレット症候群という勝手に声が出てしまうのでご理解ください」というメッセージをお客さんに送るそうです。

それでも「静かにしろ」など心無い言葉も言われるとあべ松さんは語っていました。

自分の行動で視線を集めることが一番辛い

トゥレット症候群の当事者たちは「自分の行動（運動チック、音声チック）で周りの視線を集めたり、注意されたり心無い言葉を言われることが一番辛い」と口を揃えて言っていました。

これを機に私達ももちろん、周りの人達もトゥレット症候群について理解を深めていけたらいいなと思います。

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