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2019.10.10:フリーペーパーVol.43発刊!

2月の最終日は「世界希少・難治性疾患の日」

「Rare Disease Day」各地で希少・難治性疾患啓発イベント開催

わたしたちが知らない病気が世の中にはいっぱいあります。患者数の少ない病気は、認知されにくいという現実があります。2月の最終日は Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)です。わたしたちが、まだ、知らない病気で苦しんでいる人たちがいます。Rare Disease Day(今年は2月28日)をきっかけに、希少疾患や難治性疾患のことを、まず知ることから始めてみませんか?

Rare Disease Day 

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日:以下 RDD)は、2008年にスウェーデンで始まりました。よりよい診断や治療による希少疾患・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して始まった活動だそうです。日本でも2010年から RDD の趣旨に賛同した団体が2月の最終日を中心に、各地でイベントを開催しています。

希少・難治性疾患

ヨーロッパやアメリカでは、2000人に1人未満の割合で発症する疾患を希少疾患と呼んでいます。また、日本では、患者数が人口の0.1%程度以下で治療法が確立していないことなどを条件に、331の疾患を医療費助成対象の指定難病としています。希少疾患・難治性疾患は患者数が少ない上に病気のメカニズムが複雑で、治療法の研究や開発が進みにくいという現状があるようです。現在、6000〜7000の希少疾患があるといわれています。

全国各地で開催される RDD 2019 は46ヵ所で

日本では2010年から開催されている RDD。日本開催10周年の全国共通のテーマは

「きょうも、あしたも、そのさきも 〜 the 10 anniversary of RDD Japan 〜」

2010年に3ヵ所で始まった RDD は徐々に広まり、2018年は38ヵ所、今年2019年は46ヵ所で開催されるそうです。東京では、2月28日(木)に千代田区丸の内の丸ビル MARUCUBE(1階)で行われる予定です。

鹿児島では2月24日に開催

鹿児島でも RDD は開催されています。今年は、2月24日(日)に鹿児島市小野のハートピアかごしま1階 多目的ホールで開催予定です。講演「小児希少難病疾患の現状と課題」と患者会紹介が主な内容となり、 業者提供による介助用リフトとコミュニケーション機器展示・体験会も行われるとのことです。

2月の最終日は「世界希少・難治性疾患の日」

今年の Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)は、2月28日(木)です。世界90カ国以上、日本では46ヵ所で RDD は開催されます。まだ知らない病気を、たくさんの人たちが理解しようとする日になるといいなと思います。また、各地のイベントを通じて、患者さんと社会がよりつながる可能性を広げられる日になることを願います。

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