食生活に気をつけていたので、学校生活も苦労した
中学2年生でクローン病を発症した僕。7月中旬から9月中旬まで入院していました。退院し、学校生活に戻る頃は食生活に気をつけなければならないので、給食の時間は図書室などで過ごしました。修学旅行には行けたけど、食事をどうするか悩んだりとても大変でした。
ざっくり
退院直前、栄養指導を受けた
クローン病を発症して、食生活が大幅に変わりました。なるべく油ものは避ける、脂質の多いものは避ける、刺激物は避けるなど、栄養指導の先生から今後の食事についてたくさんレクチャーを受けました。
給食はどうすればいいのか
問題は学校に戻り、給食をどうするか？ ということでした。給食はカレーやお肉など好物がたくさんでます。でも、給食を食べることができませんでした。僕は食事として、栄養剤を飲んでいただけだったので。
1人だけポツンと座ってみんなが給食を食べているところを見ているだけしかないのかな？ と考えていました。
給食時間は職員室や図書室へ行った
クラスメイトに「クローン病でご飯は食べられない」と言っても分かってもらえるか心配でした。「ご飯が食べられない」ということだけは伝えるとみんな理解してくれました。担任の先生も病状を説明してくれたので、みんな「困ったことがあったら言ってよ」と理解してくれて本当に嬉しかったです。
みんな気を使っていて
給食の時間、何も食べず、みんなとお喋りしながら過ごしていましたが、日にちが経つにつれてみんなも段々と僕に気を使ってくれたのか、給食を残したり、ジュースやお菓子が出されたときもカバンに入れて、
「家で食べるよ」
と言った友人もいました。それを見て僕もみんなに何か申し訳ないという気持ちが出てきてしまい、担任の先生に給食時間は別の場所に行けないか、と相談しました。
職員室や図書室に
先生たちにも配慮や理解をしてもらって、給食時間は職員室に行き、先生と過ごしていました。でも、他のクラスの生徒が用事で来たりして変な目で見られることもあって、今度は図書室に行くことにしました。
図書室の先生からも「気にしないでゆっくり過ごしてね」と理解してもらい、給食時間は本を読んだり、図書室の先生とお話したりして過ごしていました。
修学旅行はなるべく食事は避けていた
中学2年生といえば、修学旅行に行く時期ですね。行くかどうかを主治医や担任の先生に相談し、体調はそこそこ良かったから行くことに決めました。
食事は刺激のないものを
鹿児島からバスで長崎、佐賀、福岡と2泊3日の修学旅行。もちろん食事もレストランや旅館の食事が出ます。
1日目の夕食はすき焼きでした。僕はお肉を少しだけ食べ、豆腐をメインに食べていました。
「いっぱい食べたいな」
という気持ちもあったけど、修学旅行を満喫してたくさん思い出も作りたい気持ちがあったので、なるべく食事は我慢していました。栄養剤は荷物になるので持っては行かなかったです。
無事に帰って来れたけど
修学旅行最終日は福岡から鹿児島までバスで4時間ずっと乗り、無事に学校まで帰れました。しかし、体調も限界がきてて、翌日から1週間ほど欠席してしまいました。
ご飯もほとんど食べていなかったし、長時間バスに乗りっぱなしというのもあったからだと思います。でも友達と楽しい思い出は作れました。
それから中学を卒業するまで、みんなに病気のことは理解してもらい無事に卒業できたのです。
ここで語りきれないほど色々なことはありましたけど、まさか中学生で難病クローン病を発症するとは思ってもいませんでした。