国の特定疾患に入る難病「脊髄性進行性筋萎縮症」を持つ車椅子ママの「ワタシ」と、出生数３０週２日という極低出生体重児で産まれながら、超健康に育つ宝物「♪るーるる♪」との日常を綴ります。
たくさんのママ達と共感し、未来の車椅子ママ達の参考（？！）になれたら幸いです☆(*˘︶˘*).｡.:*♡
♪るーるる♪は比較的育てやすい子みたいです。
周りの方に、よく言われます。
確かに生まれてから今まで、身体も健康そのものだし、小さい子によくある急な発熱もあまりしたことがありません。
その代わり熱が出ると弱くグッタリしてしまいます。（笑）
外出先でも今のところ、大きくグズったことがないので「大丈夫かな…」と不安を持ちつつも、2歳9ヶ月にして初めて簡単な外出（市役所へ書類出し）も二人きりで行くことが出来ました。
何度かこのコーナーで書いていますが、ワタシはワタシ自身のことすら満足に一人では出来ません。
握力は測定不能。０ということですね。（笑）
買い物に行っても、財布からお金を出すことも出来ません。
子供が危ない目にあったり、困っているときや急いでいる時など、身体が元気なママたちはとっさに手が出ますよね。
ワタシはそれが出来ないので、♪るーるる♪への躾や注意は言葉のみでしか伝える方法がないのです。
そんな状態でのワタシの言うことを外出先でもきちんと聞く♪るーるる♪は、やっぱり「スゴイ！」と親バカになってしまいます☆（笑）
最近では、言うことを聞くどころか簡単なお手伝いもしてくれるようになりました。
ですが、やはり2歳児。
パッと言って理解するのに何秒か掛かるので、二人きりでのお出かけは細心の注意を払い、予想できる最悪の事態を全て想像しながら行動し、事が起きないようにしています。
ここまで育てやすい子というのは、♪るーるる♪が親であるワタシを元々理解して生まれてきたとしか思わずにはいられません。
ですが、それと同時に我慢もたくさんしていると思うのです。
母親にだけ甘えたい時ってありますよね。
他の大人ではなく「母親に抱っこしてほしい」「母親に助けられたい」などなど。。。☆
あくまでも想像ですが、そういうことを♪るーるる♪は満足に思っていない時もあると思うのです。
それを思っていてもワタシの障害は治るわけでも良くなるわけでもないので、出来ることへの十分なフォローと開き直りが大事だと思っています。（笑）
開き直り大事です！！
先日、数えるほどしかない酷いグズりがありました。
ワタシも人間。。。やっぱりイライラしてしまいます。
そのイライラをグッとこらえ、最初は優しくなだめました。
すると、なにもかも全否定。
子供から全否定された時の母の虚無感といったら。。。恋人に別れを言い渡された時よりも頭真っ白になりませんか？（笑）
真っ白を通り越して透明になる感覚がワタシはあります。（笑）
それで、つい悲しさいっぱいになってしまったワタシは、怒ってしまい「やっちまった…」と後悔は遅く、 ♪るーるる♪からの激しい反抗。
自分の気持ちをリセットすることと♪るーるる♪を落ち着かせるために一旦放置すると、すがる感じが半端ない。(ーー゛)
格闘は約１時間かかりました。
結局、ワタシに受け入れてもらっているという実感が欲しかったのと、言葉に言い表せない複雑な感情を今の♪るーるる♪の語彙力では伝えられないもどかしさが爆発した日だったかなと解釈しました。
そういう時も、落ち着いてからの♪るーるる♪のお世話をワタシ一人の手で出来ないことは、母の役目として精神的に結構キツいものがあります。
そういう時こそ開き直りですが（笑）開き直れず、ずっしり重い時は引きずったりして、そのストレスを今度は♪るーパパ♪（♪るーるる♪のパパでワタシの旦那）にぶつけるという悪循環がウチではシバシバあります(´-﹏-`；)
もちろん？！その日もそうでした。（笑）
♪るーパパ♪は、いい迷惑ですよね（；^ω^）
illustration by｜*マリコ*
世の中で「完璧に育児やってます！」と胸張って言えるママはそう多くないとワタシは思います。
みんな、悩みながら心折れながら毎日子育てをしているのです。
そう思うことで、一つや二つ…ママとしてのたくさんの失敗も自分自身で許せそうですよね☆
と、ワタシにも言い聞かせつつ、これも一つの開き直りなのです！
だいじだいじ☆ヽ(´ー｀)ノ